今日6月21日は世界ALS DAYです。ALSとは全身の運動神経が障害されて筋肉が萎縮していく進行性の神経難病で、国の難病に指定されています。現在、世界中で様々なALSの研究が行われていますが、原因究明と治療法の確立には至っていません。
ALSになっても明るく生活をしている友達が地元にいます。
ALSを知ってもらうために活動をしている場所で分身ロボットOriHimeを会場におき、ALSの友達と双方向で会話をする実験を行いました。他のイベントとも重なり、ALSを知ってもらうよい機会にもなりました。
今後も国で難病指定されている病気に何が必要なのか、何が出来るのかを、本人と家族その仲間と話し合い、政策に生かしていきます。
#岡崎市 #西尾市 #ALS
